Historia Katarzyny, mamy Kuby
Mam na imię Katarzyna, jestem mamą Jakuba, który od dziecka choruję na postępujący zanik mięśni,w skrócie SMA. Zmagamy się od samego początku razem z tą chorobą.
Razem z mężem opiekujemy się synem na co dzień. Musieliśmy przeorganizować swoje życie. Wożę Jakuba na zajęcia, na rehabilitację, pomagam mu się ubierać, podnoszę go, zajmuję się też jego żywieniem. Ze względu na chorobę Młodego musiałam zrezygnować z pracy.
W wieku 17 lat ze względu na bardzo dużą niedowagę syn trafił do poradni żywieniowej przy Centrum Zdrowia Dziecka. Wtedy lekarze zarekomendowali wpierw włączenie żywienia medycznego – wysokokaloryczne preparaty doustne a następnie założeniu gastrostomii.
PEG mnie wcale nie przerażał. Nie obawiałam się żywienia syna dojelitowo, tylko samego zabiegu. Bałam się podjąć sama taką decyzję. Gdyby coś mu się stało, zjadłyby mnie wyrzuty sumienia.
Dzięki żywieniu dojelitowemu Młody w przeciągu roku podwoił swoją wagę. Jak miał 17 lat ważył 18 kg, a już rok później po zabiegu osiągnął 36-37 kg. Pierwsza gastrostomia była wyzwaniem – trzeba było się przyzwyczaić, ale odkąd syn ma nowy rodzaj gastrostomii – PEG-a, jego karmienie i higiena są banalnie proste.
Założenie PEG-a znacząco ułatwiło opiekę nad synem. Strzykawka, rurka i już! Gotowe! Nie tylko skrócił się czas karmienia, ale przede wszystkim nie jest to już takie nerwowe. Wcześniej syn siedział pół dnia nad kromką chleba, krztusił się, dławił. Musiałam go wybudzać na jedzenie, które trwało tak długo, że po jego skończeniu trzeba było usiąść do kolejnego posiłku. Teraz całość trwa chwilę!
W opiece długoterminowej ważne jest wsparcie osób bliskich, ale też opiekunów profesjonalnych. Dotyczy to nie tylko samego procesu leczenia, ale także kontaktu z opiekunem, pokazywania jak prawidłowo się zajmować pacjentem, dawania wsparcia psychicznego.
W opiece długoterminowej istotne jest też przydzielenie stałego personelu medycznego, dzięki czemu zna on danego pacjenta oraz jego potrzeby, wie jak najlepiej o nie zadbać. Opieka w domu znacząco mnie odciążyła. Sama muszę skorzystać czasem z porady lekarza, więc dobrze jest mieć wtedy pomoc przy Młodym. Albo gdzieś samodzielnie wyjść!
Mamy, a zwłaszcza te opiekujące się swoimi dziećmi, które są przewlekle chore, nie mają w sobie przyzwolenia na zdrowy egoizm. A pani psycholog mi powiedziała – trzeba myśleć o sobie! Chociaż tego zdrowego egoizmu to nabiera się jak dzieci wracają po nocach! Jak Jakub zaczynał wychodzić ze znajomymi, to początkowo brałam garściami leki na uspokojenie, wyczekiwałam w oknie na niego i nauczyłam się trochę myśleć też o sobie.