Opinie pacjentów

Historia Katarzyny, mamy Kuby

Mam na imię Katarzyna, jestem mamą Jakuba, który od dziecka choruję na postępujący zanik mięśni,w skrócie SMA. Zmagamy się od samego początku razem z tą chorobą.

Razem z mężem opiekujemy się synem na co dzień. Musieliśmy przeorganizować swoje życie. Wożę Jakuba na zajęcia, na rehabilitację, pomagam mu się ubierać, podnoszę go, zajmuję się też jego żywieniem. Ze względu na chorobę Młodego musiałam zrezygnować z pracy.

Czytaj dalej Historia Katarzyny, mamy Kuby

Historia Jakuba

Nazywam się Jakub. Mam 25 lat.

Od dziecka choruję na postępujący zanik mięśni, w skrócie SMA. Moją chorobę stwierdzono u mnie, kiedy miałem 15 miesięcy. Od tego czasu wymagam stałej opieki w domu. Choruję przewlekle, dlatego każdego dnia potrzebuję wsparcia moich rodziców przy wielu czynnościach: ubieraniu się, toalecie, jedzeniu, przemieszczaniu się na uniwersytet czy na rehabilitację.

Praktycznie od dziecka byłem chudy, co jest częste dla zaniku mięśni. Do 10 roku życia odżywiałem się normalnie. Problemy zaczęły się, kiedy miałem 12 lat. Postępujący zanik mięśni oznacza również problemy z przełykaniem, gryzieniem i żuciem. Nie mogłem jeść lub jadłem bardzo długo. Więcej energii zużywałem na sam proces jedzenia niż dostarczałem z pożywienia. Jedzenie mi zalegało i musiałem je długo odkrztuszać. Byłem ciągle zmęczony.

Historia Piotra

Wróciłem jak zwykle późno do domu z pracy koło 21:00. Usiadłem na kanapie i zacząłem zwracać uwagę na to, że pies strasznie zaczął na mnie szczekać, czego do tej pory nigdy nie robił. Wziąłem go na spacer. Trochę tego dnia źle się czułem. Wypuściłem psa, przeszedłem kilkanaście metrów od domu i upadłem na ziemię. Po krótkim czasie zorientowałem się, że lewa ręka jest niesprawna, a w lewej ręce miałem telefon. Nie mogłem sobie poradzić z wyciągnięciem telefonu i wezwaniem pomocy. Na całe szczęście dostrzegł mnie sąsiad – podbiegł i wezwał pogotowie

Historia Wojtka

Nazywam się Wojtek. 4 marca 2015 roku w wieku 52 lat doświadczyłem udaru mózgu. Datę tę traktuję jak drugie urodziny. Pracowałem jako kierowca zawodowy w transporcie międzynarodowym.

Moja historia zaczęła się o godz. 16:30 na autostradzie w Czechach. Postanowiłem zakończyć dzień pracy i zjechałem na parking. Czułem się dobrze tylko, że byłem zmęczony po ciężkim dniu. Zabezpieczyłem pojazd i po próbie wstania z fotela „odcięło mnie”. Zaczęły się wymioty, zamazane widzenie ,ból głowy i kolosalny problem z równowagą. Wcześniej nie miałem kontaktu z żadną osobą, która przebyła udar. Pierwsza myśl zatrucie. Po wezwaniu pomocy trafiłem do małego szpitala z podejrzeniem zawału serca. Będąc na noszach lekarka SOR od razu stwierdziła udar mózgu. Dzięki szybkiej decyzji przewieziono mnie do szpitalnego centrum neurologii. Prosto z karetki – tomografia i oddział intensywnej opieki. Służby ratunkowe zmieściły się w trzech godzinach od incydentu, dlatego zostałem natychmiast poddany leczeniu trombolityczne. Przebiegło ono bez powikłań. Tu zaczęło się myślenie co dalej, co z żoną, dziećmi?